Luca, il bimbo di 5 anni affetto da Sma1 ha bisogno del farmaco più costoso al mondo

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Luca è un bambino di quasi 6 anni e vive a Milazzo, in provincia di Messina, ma la sua vita è molto diversa da quella della maggior parte dei suoi coetanei che conducono un’infanzia serena e spensierata. Il piccolo è affetto da atrofia muscolare spinosa di tipo 1 (SMA1), la forma più grave e aggressiva di SMA. La patologia gli è stata diagnosticata quando aveva ancora circa 6 mesi, stravolgendo la sua esistenza e quella della sua famiglia.

A segnalarci la sua storia è stata una lettrice di greenMe, che conosce personalmente il piccolo Luca, dato che frequenta la stessa scuola dei suoi figli.

L’unica speranza per Luca potrebbe si chiama Zolgensma, un farmaco che costa oltre due milioni di dollari ed è considerato il più costoso al mondo.

“Il farmaco che gli è utile può essere somministrato in Italia entro i 6 mesi, c’è una interrogazione parlamentare per l’estensione fino ai 21 kg come negli altri Paesi europei. Lui pesa già 18 kg, non possiamo più aspettare” ci spiega la nostra lettrice.

La storia del piccolo Luca sta facendo il giro del web e in tanti si stanno mobilitando per aiutare la famiglia a sostenere le spese del costosissimo farmaco. I genitori del bimbo hanno aperto una pagina Facebook per raccontare la sua vicenda e lanciare un appello nella speranza di riuscire a garantire al loro figlio un’esistenza migliore e più dignitosa.

La mamma Carmela Melissa Santoro ha lanciato anche una raccolta fondi sulla piattaforma GoFundMe grazie alla quale sono stati già raccolti 65.130 euro, ma l’obiettivo è ancora molto lontano. Questo è l’appello della madre del piccolo Luca:

Luca (nostro figlio) è un meraviglioso bimbo di quasi 6 anni, affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 1, la forma più aggressiva purtroppo, diagnosticata a 6 mesi di vita. Da allora abbiamo sempre confidato nella ricerca per una cura miracolosa ed oggi, questa cura miracolosa che potrebbe ridisegnare il futuro di Luca si chiama Zolgensma. Zolgesnma è la prima ed unica terapia genica al mondo (e anche la più cara purtroppo, il farmaco costa circa $ 2.100.000) che può intervenire direttamente sul DNA, correggendo l’errore che causa la patologia e viene somministrato una sola volta. Attualmente tale farmaco è autorizzato anche in Europa in alcuni stati tra cui la Germania e può essere dato a bambini fino ai 21 Kg di peso. In Italia la somministrazione è possibile solo per bimbi fino ai 6 mesi e nonostante l’AIFA sta lavorando per mettersi a pari con gli altri Paesi Europei per Luca (che pesa già 18 Kg circa) non c’è più tempo e rischia di non rientrare più nei criteri previsti per l’efficacia del farmaco.
Per tale motivo e per non privare Luca di una possibilità per una vita migliore, noi genitori abbiamo pensato di aprire questa raccolta fondi per andare in Germania e far somministrare il farmaco a pagamento.
Grazie di cuore per chi vuole contribuire, anche un piccolo contributo può dare speranza al nostro Luca per una vita più dignitosa.

È possibile aderire alla raccolta fondi per Luca sulla piattaforma GoFundMe

Forza, piccolo Luca! Noi facciamo il tifo per te e per la tua coraggiosa famiglia!

Fonte: Facebook/GoFundMe

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Laureata in Media, comunicazione digitale e giornalismo all'Università La Sapienza, ha collaborato con Le guide di Repubblica e con alcune testate siciliane. Per la rivista Sicilia e Donna si è occupata principalmente di cultura e interviste. Appassionata da sempre al mondo del benessere e del bio, dal 2020 scrive per GreenMe
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