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Oggi 28 febbraio 2021 si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

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Oggi, 28 febbraio 2021, si celebra la Giornata delle Malattie Rare, nata per sensibilizzare le persone su questo importante argomento. Non solo la gente comune ma anche autorità politiche e pubbliche, ricercatori e operatori sanitari, per incoraggiare un maggior numero di attività finalizzate alla ricerca in questo ambito.

Affrontare una malattia rara non è affatto semplice, in primis perché spesso non vengono nemmeno diagnosticate, in secondo luogo perché non esistono generalmente cure. Ma questo non ci autorizza a negarne l’esistenza.

Ed è per questo che dal 2008, ovvero da quando è partita la prima edizione, in tutto il mondo sono stati organizzati eventi a tema, e alcuni paesi come la Spagna hanno deciso di fare un passo ulteriore in questa direzione: qui il 2013 è stato dichiarato Anno nazionale delle malattie rare.

Per l’edizione 2021 è stato realizzato anche un video che vede protagonisti “6 continenti, 6 ritratti, 6 eroi, 6 vite”.

Tra di loro c’è Angelina dall’Australia, che vive con una disabilità intellettiva legata all’X, microcefalia con ipoplasia pontina e cerebellare (MICPCH). C’è poi Syafiq, dal Mali, che soffre di displasia ectodermica ipoidrotica (HED). E Tristan dagli Usa che ha un’anemia falciforme. Mentre Harvey, del Kenya, ha un’atrofia muscolare spinale. Regina, dal Brasile, è in remissione dopo aver avuto un leiomiosarcoma.  Jon-Kristian , della Norvegia, ha un’osteogenesi imperfetta.

Le malattie rare: cosa sono

Le malattie vengono definite rare quando sono diffuse entro una specifica soglia che in Unione Europea corrisponde allo 0,05%. Ad oggi se ne conoscono circa 7mila, dall’ipoparatiroidismo all’ epidermolisi bollosa, dalla fibrosi polmonare idiopatica alla fibrosi cistica, tanto per citarne alcune.

Riconoscerle e avviare attività di ricerca e sensibilizzazione a tema è molto importante per capire come curarle e migliorare quindi le condizioni di vita di chi ne soffre.

FONTE: Rarediseaseday

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L'articolo riprende studi pubblicati e raccomandazioni di istituzioni internazionali e/o di esperti. Non avanziamo pretese in ambito medico-scientifico e riportiamo i fatti così come sono. Le fonti sono indicate alla fine di ogni articolo
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Laureata in Beni Culturali, redattrice web dal 2008 e illustratrice dal 2018. Appassionata di viaggi, folklore, maschere tradizionali. Si occupa anche di tematiche ambientali, riciclo creativo e fai da te. Con SpiceLapis ha realizzato "Memento Mori, guida illustrata ai cimiteri più bizzarri del mondo". Nel 2018 ha dato vita a Mirabilinto, labirinto di meraviglie illustrate.
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