La vita difficile dei malati di sclerosi multipla (cos’è, i sintomi e le cure)

La sclerosi multipla è una condizione infiammatoria che colpisce il sistema nervoso centrale. Oggi se ne celebra la Giornata mondiale, un'occasione in più per rimarcare una condizione che in molti genera angoscia e disagio. Eppure la malattia non si identifica necessariamente con una disabilità grave e il più delle volte chi ne è colpito vive la vita come altri che non hanno una simile diagnosi

Una fatica così intensa che quasi si annebbia la vista. No, la vita di chi ha la sclerosi multipla non è facile. Ti si riduce l’energia, fisica e mentale, ti senti stanco, con quelle due parole che ti riempiono i giorni. Per anni.

La sclerosi multipla è malattia cronica tra le più comuni e più gravi del sistema nervoso centrale che, soltanto in Italia, interessa più di 130mila persone con una diffusione doppia nelle donne rispetto agli uomini ed è la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti, con l’esordio tipico intorno ai 30 anni.

Grazie ai progressi della ricerca, consente alle persone che ne sono colpite di mantenere comunque una buona qualità di vita con un’aspettativa non distante da chi non riceve questa diagnosi.

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Ma c’è ancora tanto da fare, a partire dal rafforzamento della sanità a livello territoriale e da una migliore presa in carico del paziente, fino a una più specifica attenzione alle cure di prossimità.

Cos’è la sclerosi multipla

Si tratta di una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale, non contagiosa e nemmeno mortale. Si caratterizza per una reazione anomala delle difese immunitarie che attaccano alcuni componenti del sistema nervoso centrale scambiandoli per agenti estranei, per questo rientra tra le patologie autoimmuni.

Nello specifico, è una malattia infiammatoria cronica che colpisce il rivestimento mielinico delle fibre nervose a livello del sistema nervoso centrale. Nell’80-85% dei casi, la malattia ha un decorso a “ricadute e remissioni” (forma RR), in cui episodi con la comparsa di uno o più sintomi di varia natura (visiva, sensitiva, motoria) si alternano a periodi caratterizzati da assenza di sintomatologia.

In genere, i sintomi che caratterizzano la ricaduta esordiscono nell’arco di ore o giorni, durano o si ripetono per almeno 24 ore, in assenza di febbre, infezioni o altre malattie concomitanti, andando generalmente incontro a remissione completa o parziale nell’arco di alcune settimane o mesi.

Dopo alcuni anni, in assenza di un trattamento specifico in grado di modificare il decorso della malattia, fino all’80% delle forme RR può evolvere in una forma “secondariamente progressiva” (SP) di malattia, in cui, pur potendo ancora presentarsi delle “ricadute” cliniche, il paziente va incontro a un progressivo peggioramento delle sue funzioni. In circa il 10-15% dei casi, la malattia ha invece sin dall’inizio un decorso progressivo (forma “primariamente progressiva”, PP), a cui possono associarsi o meno ricadute.

I sintomi della sclerosi multipla

sclerosi mult

©blueringmedia/123rf

In circa la metà dei casi, i sintomi d’esordio sono:

  • perdita di forza più o meno severa
  • riduzione della sensibilità in uno o più arti
  • sensazioni di scossa elettrica alla flessione della testa in avanti
  • alterazione della sensibilità con formicolii ad un arto, con una distribuzione a fascia a livello del torace o dell’addome
  • spasmi dolorosi

Inoltre, si possono verificare disturbi della funzione vescicale, ma anche stipsi, e disfunzione erettile, eiaculazione retrograda nell’uomo, anorgasmia nella donna.

Secondo quanto spiega la SIN, el 20% circa dei casi, la patologia si manifesta all’esordio con sintomi come offuscamento della visione, ma anche riduzione dell’udito, ridotta sensibilità o debolezza dei muscoli in una metà del volto, o improvvisi episodi caratterizzati da intenso dolore ad una metà del volto (nevralgia del trigemino).

Nel 10% circa dei casi, i sintomi di esordio della patologia possono anche essere:

  • difficoltà nella coordinazione motoria
  • perdita di equilibrio
  • difficoltà ad articolare la parola
  • tremore degli arti durante il movimento

Molto comune è in ogni caso la sensazione di fatica, che peggiora di molto con l’aumento della temperatura esterna e se si ha la febbre.

Sclerosi multipla, le terapie

Non esiste una terapia risolutiva per la patologia, ma una serie di farmaci che possono “modificare il decorso della malattia” e approvati per il trattamento della SM forma RR. Se assunti cronicamente, consentono di rallentare il decorso della malattia, riducendo il rischio per il paziente di sviluppare nuove ricadute, nuove lesioni a carico delle aree cerebrali e dei sistemi funzionali e disabilità, evolvendo verso una forma secondariamente progressiva.

La terapia più adatta per il paziente è concordata con un neurologo.

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Fonte: SIN

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